Desafios na Obtensão de Alimentação Especial pelo SUS
As famílias que cuidam de pessoas com necessidades alimentares especiais enfrentam um obstáculo significativo ao tentar acessar o alimento necessário pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Essa situação é sentida tanto por aqueles que cuidam de um único paciente quanto por instituições que atendem a múltiplos usuários. Frequentemente, os encaminhamentos são realizados para a rede estadual, que carece de pontos de distribuição de dietas especiais na região do ABC.
Desde o início de 2023, o RD tem acompanhado a história de Dayane Silva, que busca a alimentação especial para seu filho, Leonardo Batista dos Santos, de apenas 10 anos. Portador da síndrome de Lennox-Gastaut, Leonardo alimenta-se por meio de uma sonda e enfrenta questões recorrentes para obter a fórmula necessária. “Além da troca da sonda que ele precisa anualmente, já enfrentei a falta da fórmula Fortini por alguns dias, mas a Prefeitura de São Bernardo rapidamente solucionou. Contudo, novas dificuldades surgem”, relata Dayane.
A mãe destaca os desafios enfrentados quando precisa enviar o alimento para a escola, já que o filho não possui uma dieta enteral disponível. “Recentemente, ele teve pneumonia, e o leite que deveria estar em casa ficou na escola. Fiquei sem opção de alimentação para ele, e não posso simplesmente solicitar a UBS novos produtos, sendo que estava dentro do prazo”, explica, frustrada.
Dificuldades em Entidades de Acolhimento
As dificuldades se intensificam para aqueles que atendem a múltiplos pacientes. Luciane Martins Mieli, que há 12 anos dirige o Lar dos Avós em Santo André, reclama da situação atual. “A gente escuta argumentos como ‘se a família tem condições de pagar a clínica, também tem para comprar a alimentação’, mas isso não é correto. Essas pessoas têm direito, e os alimentos não são baratos”, afirma.
Luciane conta que, anteriormente, a alimentação era retirada na Avenida Dom Pedro, mas agora, as famílias são obrigadas a se deslocar até Belenzinho, na Capital, para obter os produtos. “Das 33 pessoas que residem aqui, sete precisam de alimentação especial. A cada 30 dias, recebemos apenas 27 litros em vez de 30, o que torna a situação desesperadora”, desabafa. As famílias podem, em alguns casos, contribuir com doações, mas a demanda continua a superar a oferta.
Atendimentos em Diferentes Cidades
Santo André
A Prefeitura de Santo André esclareceu que não fornece alimentação especial a internos de clínicas. “Atualmente, a nutrição enteral está disponível apenas para pacientes em tratamento hospitalar ou domiciliar. Esses insumos não fazem parte da Relação Nacional de Ações e Serviços de Saúde (Renases)”, informou a gestão municipal.
São Caetano
Em São Caetano, a realidade é diferente. Pacientes em tratamento domiciliar recebem alimentação e medicamentos em casa. Atualmente, 239 pacientes recebem dietas especiais, com uma parte beneficiada pelo programa Remédio em Casa. “Os pacientes cadastrados têm acesso a fórmulas específicas de nutrição enteral, que são entregues mensalmente”, explicou a Prefeitura.
Para o cadastro, é necessário apresentar um relatório médico junto à prescrição para receber a dieta em casa. A orientação é feita por profissionais nutricionistas responsáveis pelo programa.
Rio Grande da Serra
Na cidade de Rio Grande da Serra, apenas quatro pacientes recebem alimentação especial, todos com base em decisões judiciais. “Estamos enfrentando dificuldades com a falta de itens alimentares, e já estamos em processo de licitação para resolver essa questão”, informou a Prefeitura.
Para o restante dos casos, é necessário que os pacientes sejam indicados pela assistência social da Prefeitura para conseguir os alimentos no AME Maria Zélia.
A Prefeitura de São Bernardo e outros municípios, como Mauá, Diadema e Ribeirão Pires, não se pronunciaram sobre a situação da alimentação especial.
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