SUS Anuncia Oferta de Zolgensma para Tratamento da Atrofia Muscular Espinhal

A partir desta segunda-feira (24), o Sistema Único de Saúde (SUS) iniciou a disponibilização do tratamento com Zolgensma para bebês diagnosticados com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. Essa condição rara impacta os movimentos corporais e a respiração das crianças afetadas.

O medicamento, considerado um dos mais caros do mundo, apresenta um custo estimado em R$ 7 milhões por dose. O governo se comprometeu a pagá-lo em cinco parcelas, com a condição de que o pagamento seja feito de acordo com a eficácia do tratamento.

A inclusão da terapia no SUS já era esperada para 2023, conforme estabelecido por uma portaria de dezembro de 2022. No entanto, a efetivação do tratamento só ocorreu agora, em decorrência de um acordo entre o Ministério da Saúde e a farmacêutica Novartis.

O contrato, formalizado na última quinta-feira (20), institui um modelo de compartilhamento de risco que vincula o pagamento do governo aos resultados do tratamento. Os pacientes serão acompanhados por uma equipe especializada que irá monitorar a eficácia da terapia.

Lucas Redecker, deputado federal do PSDB, foi um dos principais defensores da inclusão da terapia gênica no SUS. Ele expressou orgulho pela conquista, afirmando que “esse é um momento muito importante. Foi uma luta longa e, infelizmente, muitas vidas foram perdidas por nossa falta de acesso ao SUS. Para alcançarmos esse resultado, enfrentamos várias batalhas, desde a aprovação do medicamento na Anvisa até a redução do custo do tratamento, que inicialmente era de R$ 12 milhões.”

Além da implementação do Zolgensma, o deputado solicitou a necessidade de incluir o diagnóstico de AME no teste do pezinho ampliado, algo que ainda aguarda definição do Ministério da Saúde. Redecker também enfatizou a importância da isenção do ICMS do medicamento nos estados que participarem do convênio fiscal.

Acesso ao Medicamento

O tratamento com Zolgensma será administrado em 28 centros de referência distribuídos por 18 estados brasileiros. Antes da infusão do medicamento, os pacientes passarão por exames preparatórios, e as equipes médicas responsáveis pelo procedimento receberão um treinamento especializado para assegurar a segurança e eficácia do tratamento.

Panorama Nacional

De acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), dos 2,8 milhões de brasileiros nascidos vivos em 2023, aproximadamente 287 foram diagnosticados com AME. O tratamento com Zolgensma atua na correção de funções de um gene que se encontra ausente ou disfuncional, gerando uma melhoria significativa na qualidade de vida dos pacientes.

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