SUS Inicia Infusões do Elevidys para Tratamento de Distrofia Muscular de Duchenne

Na última semana, o Sistema Único de Saúde (SUS) deu um passo significativo ao realizar as primeiras infusões do medicamento de alto custo Elevidys (delandistrogeno moxeparvoveque). O tratamento destina-se a crianças diagnosticadas com distrofia muscular de Duchenne, uma doença genética rara que, predominantemente, afeta meninos.

Conforme informações do Ministério da Saúde, duas crianças receberam o medicamento no Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), um dos principais centros de referência para doenças raras no Brasil. O Elevidys, que é o remédio mais caro do país, possui um valor de comercialização estipulado pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED), que gira em torno de R$ 11 milhões por dose.

Avanços na Propriedade da Saúde

Com a implantação desse tratamento, o governo federal também atende a uma ordem do Supremo Tribunal Federal (STF), que exigiu a administração do Elevidys para os pacientes em conformidade com os critérios estabelecidos. O medicamento foi desenvolvido para estabilizar, mesmo que parcialmente, a função muscular e é indicado para crianças entre 4 e 7 anos.

A distrofia muscular de Duchenne é causada por alterações genéticas que resultam na falta ou modificação da proteína distrofina, levando à fraqueza muscular. Essa condição pode resultar em uma perda progressiva das habilidades motoras, comprometendo atividades básicas como correr, pular e subir escadas. Antes da introdução do Elevidys, o único tratamento disponível no país consistia em corticoides, que visavam retardar a progressão da fraqueza muscular.

Acompanhamento e Expectativas

Os dois pacientes que já receberam a infusão terão um acompanhamento médico constante, com cuidados específicos para avaliar a eficácia da nova terapia. A neurologista infantil Michelle Becker, responsável pelo Ambulatório de Doenças Neuromusculares do HCPA, destaca que a expectativa é estabilizar ou retardar a evolução da doença. “Não esperamos que o tratamento reverta a perda de força já estabelecida. É crucial que as famílias saibam que não se trata de uma cura, mas que o medicamento pode ajudar a estabilizar ou atrasar a progressão da distrofia”, afirmou Becker.

Famílias e a Esperança no Novo Tratamento

Para muitas famílias, o início desse tratamento representa um raio de esperança. Alessandro Neves, pai de uma das crianças que recebeu o Elevidys, expressou sua satisfação com o avanço: “Não sei se, no futuro, essa medicação pode ter um efeito mais prolongado. Mas a possibilidade de estabilizar a condição já é motivo para nos sentirmos abençoados. Se houver um tratamento que realmente cure no futuro, ganhamos um tempo precioso com esta aplicação”.

Luana Fassina, mãe da outra criança tratada, também demonstra otimismo: “Estamos sendo muito bem recebidos aqui, a equipe é maravilhosa e nos deu todo o suporte necessário”, comentou à equipe do Ministério da Saúde.

Assim, com a introdução do Elevidys no SUS, espera-se que mais crianças afetadas pela distrofia muscular de Duchenne tenham acesso a um tratamento que possa ao menos estabilizar sua condição, trazendo maior qualidade de vida e esperança para suas famílias.

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